Post-Vakzin- und Post-COVID-Syndrom
Gemeinsam Lösungen finden
Post-Vakzin- und Post-COVID-Syndrom stellen Betroffene, Angehörige und Behandelnde vor große Herausforderungen. Medizinische Forschung zu beiden Phänomenen im Vergleich wird kaum durchgeführt.
Wir möchten das ändern. Gemeinsam. Mit Ihnen.
Die Krankheitsbilder
Die Krankheitsbilder Post-Vakzin- und Post-COVID-Syndrom betreffen gleichermaßen Kinder, Jugendliche, junge und ältere Erwachsene.
Geschlecht und sozioökonomischer Status sind als Faktoren zu vernachlässigen.
Ohne das Vorliegen einer mit gängigen Methoden nachweisbaren Organschädigung und ohne eigenständige psychische oder psychosomatische Erkrankung, die über die nachvollziehbare Belastungsreaktion auf die somatische Erkrankung hinausgeht, zeigen Post-COVID- und Post-Vac-Patienten eine Vielzahl schwerwiegender körperlicher Symptome.
Zusätzlich leiden viele der Betroffenen unter dem „Myalgische Enzephalomyelitis / Chronische Fatigue Syndrom“ (ME/ CFS), welches ebenfalls mit zahlreichen körperlichen Symptomen, u.a. einer Dysautonomie, und mit extremer geistiger und körperlicher Erschöpfbarkeit (PEM= Post Exertional Malaise) einhergeht. Diese Symptome sind in der Schwere und Komplexität nicht mit „ein bisschen Müdigkeit“ und auch nicht mit „Burn-out“ vergleichbar.
Beide Patientengruppen sind davon betroffen, dass ihre Erkrankungen kaum bekannt sind und oft abgetan werden.
Auch sind sowohl Behandlungsmethoden als auch Behandlungszentren rar und schwer zugänglich. Dies gilt noch mehr für die von Post-Vakzin-Betroffenen als für die von Post-COVID-Betroffenen.
Sehr häufig kommt es zu einer Langzeiterkrankung mit Schul- und Arbeitsunfähigkeit mit entsprechend gravierenden Auswirkungen auf Existenz und Teilhabe.
Unsere Vision
Gemeinsam mit verschiedenen wissenschaftlichen Kooperationspartnern und mit Unterstützung vieler Betroffener und ihrer Familien planen wir Studien, deren Ergebnisse Eingang in Fachpublikationen finden sollen. Wir wollen über mehrere Jahre und mit einem mehrstufigen Forschungskonzept sowohl Post-COVID als auch das Post-Vakzin-Syndrom untersuchen.
Unser Ziel ist es, Gemeinsamkeiten und Unterschiede der beiden Syndrome herauszuarbeiten, Zusammenhänge zwischen Anamnese, klinischer Symptomatik mit labor-chemischen und apparativ-diagnostischen Befunden herzustellen und das Verständnis für Ursache und Behandlung zu stärken.
Wir hoffen, einen Zugewinn an Erkenntnissen für Krankheitsverständnis, Diagnostik und Therapie der beiden ähnlichen und doch verschiedenen Erkrankungen zu erhalten und so dazu beizutragen, sowohl die Anerkennung dieser Erkrankungen als auch die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
Praktische Umsetzung
Die Einladung zur Teilnahme an den verschiedenen Abschnitten des Projekts wird über Selbsthilfegruppen, soziale Medien, den Arbeitskreis CORMEA und über unsere Homepage erfolgen.
Die ersten Studienabschnitte werden im Rahmen von Online-Befragungen stattfinden.
Teilnehmende werden, wenn gewünscht, nach einem Abschnitt für weitere Untersuchungen eingeladen.
Inhalte unserer bisher geplanten Untersuchungen zu Post-COVID-
und Post-COVID-Syndrom
- Korrelation von Mustern agonistischer Autoantikörper mit klinischen Symptomen
- Evaluation der potenziellen klinischen Besserung und Verbesserung der Lebensqualität nach Behandlung mittels Aphereseverfahren
- Korrelation von laborchemischen Auffälligkeiten mit klinischen Symptomen
- Korrelation von pathologischen Befunden im Cardio-MRT mit klinischen Symptomen
- Betrachtung der ökonomischen Auswirkungen der Erkrankungen auf die Betroffenen und ihre Familien
- Untersuchung der Auswirkungen der Erkrankungen auf das Kohärenzerleben der Betroffenen
- Evaluation der Auswirkungen der Reaktionen von Gesellschaft, Ärzteschaft und direktem persönlichen Umfeld auf das Krankheitserleben, den Krankheitsverlauf, den Genesungsprozess und die Salutogenese.
Wie es weitergeht
Auf dem Boden der Erkenntnisse aus den ersten Untersuchungen hoffen wir, fundierte Hinwiese für die Durchführung weiterer Diagnostikstudien und auch von Therapiestudien zu erlagen, die dann in Kooperation mit Kliniken und Praxen erfolgen werden und deren Ergebnisse ebenfalls in wissenschaftlichen Fachjournalen publiziert werden sollen.